Care este prognoza și boala Huntington Speranța de viață?

Boala Huntington este rară, dar este o boală terminală. Este probabil dificil de acceptat, dar dacă dumneavoastră sau cineva iubit ați fost diagnosticat cu Huntington, probabil că vor muri de boală sau de unul dintre simptomele acesteia. Înainte de a discuta despre prognosticul și speranța de viață a unei persoane cu boala Huntington, vom analiza această boală mai detaliat.

Sursa: freepik.com

Ce este boala Huntington?

Boala Huntington este o tulburare cerebrală rară care implică defalcarea celulelor nervoase. Descoperită de George Huntington la sfârșitul anilor 1800, este o boală cauzată de o genă defectă a cromozomului 4. Mai exact, este gena HTT. Această genă este responsabilă pentru crearea unei proteine ​​cunoscute sub numele de hunttin sau HTT și se crede că vă ajută celulele nervoase. Îi menține puternici, îi împiedică să se autodistrugă și vă poate ajuta și mușchii. O genă HTT mutantă va emite hunttină mutantă, care vă poate ataca celulele nervoase în loc să le ajute.

Pe măsură ce celulele nervoase încep să se descompună, începeți să pierdeți funcțiile de bază din creier. Mușchii tăi încep să-și piardă funcționalitatea și se pot contracta involuntar. De asemenea, vă veți pierde echilibrul. În plus, discursul tău va deveni mai dificil și, în curând, vei avea nevoie de îngrijire cu normă întreagă pentru a-ți trece ziua.

Deoarece boala Huntington este o afecțiune genetică, o persoană afectată de boală are șanse de 50% să o răspândească la descendenții săi. Deși se dezvoltă de obicei la adulți cu vârsta cuprinsă între 30 și 50 de ani, simptomele pot apărea încă de la vârsta de doi ani sau până la vârsta de 80 de ani.

Speranța de viață a bolii Huntington

Unul dintre aspectele frustrante (sau potențial pozitive) legate de boala Huntington este că este dificil de prezis speranța de viață. După ce a fost diagnosticat, cineva poate trăi doar zece ani sau poate trăi până la 30 de ani. Dacă ați fost diagnosticat la vârsta mijlocie, acest lucru înseamnă că este posibil să aveți o speranță de viață normală. Acestea fiind spuse, primirea unui diagnostic la o vârstă fragedă poate fi destul de înspăimântătoare și dificil de acceptat, mai ales că nu există o cronologie reală care să prevadă cât timp vei trăi.

Sursa: pexels.com

Unii dintre factorii care vă pot influența speranța de viață includ:

• Fiind diagnosticat cu boala Huntington juvenilă: Aceasta este o formă rară de boală Huntington, care apare de obicei înainte de vârsta de 20 de ani. Simptomele sunt de obicei mai severe, iar persoanele cu aceasta trăiesc rar mai mult de zece ani.
• Afișarea mai multor simptome la început poate însemna o speranță de viață mai scurtă: Uneori, simptomele apar pe o perioadă lungă de timp. Alteori, este posibil să aveți mai multe simptome simultan.
• Tratarea bolii Huntington poate încetini progresia bolii, astfel încât să trăiți mai mult: Deși nu există nici un remediu, tratarea simptomelor și un stil de viață sănătos vă poate prelungi destul de mult durata de viață.
• Evitarea situațiilor care vă pot răni sau ucide: De exemplu, mulți pacienți cu boala Huntington pot muri din cauza căderilor, astfel încât vă puteți extinde speranța de viață evitând căderile sau situațiile periculoase.
• Tratarea simptomelor depresive: Depresia poate apărea la pacienții cu boala Huntington și poate duce la sinucidere.

Pe scurt, există anumite măsuri și măsuri pe care le puteți lua pentru a vă prelungi durata de viață. Cu toate acestea, este greu de prezis progresia bolii tale. Acesta este motivul pentru care este atât de important să ai un sistem de sprijin și să te bucuri de viața ta. Practicarea mindfulness vă poate ajuta cu asta. De asemenea, este important să fii diagnosticat devreme.

7777 adică iubire

Sursa: pexels.com

Simptomele timpurii ale bolii Huntington

Din timp simptome ale bolii Huntington s-ar putea să nu fie evident. Cineva cu aceste simptome poate crede că tocmai îmbătrânește, trece printr-o fază sau pur și simplu are o zi mai neîndemânatică. Cu toate acestea, dacă vă țineți evidența simptomelor sau dacă știți că sunteți expus riscului bolii Huntington, acestea pot fi deschise pentru ochi.

Simptomele includ:

• S-ar putea să te simți nervos. S-ar putea să vă răsuciți sau să vă agitați, chiar dacă este posibil să nu aveți prea multe de ce să vă supărați.
• Uneori toată lumea devine puțin neliniștită, dar persoanele cu boala Huntington se pot simți chiar mai neliniștite decât de obicei.
• Este posibil să aveți stângăcie. Din nou, toată lumea este puțin neîndemânatică, dar s-ar putea să devenim mai neîndemânatic decât erai.
• Este posibil să vă simțiți dezechilibrat atunci când mergeți. Acest lucru poate duce la căderi sau căderi, care vă pot răni sau ucide.
• Dacă scrieți de mână, este posibil să observați că scrierea de mână s-a înrăutățit.
• Este posibil să aveți unele probleme cu sarcinile. De exemplu, poate fi mai greu de condus.
• Este posibil să aveți pierderi de memorie pe termen scurt.
• Unele persoane pot avea probleme în a afla situații noi. Dacă ați fost întotdeauna o persoană care se adaptează rapid la situații noi, dar aveți brusc dificultăți, poate fi un simptom al bolii.
• Este posibil să vă simțiți deprimat, iritabil sau apatic.
• Este posibil să nu vă puteți organiza foarte bine sarcinile.
• S-ar putea să te comporti impulsiv. Uneori toată lumea devine puțin impulsivă, dar cei cu boala Huntington vor prezenta și mai multe semne de impulsivitate.

Dacă aveți oricare dintre aceste simptome, ar putea fi o idee bună să discutați cu un medic. Vor putea exclude alte boli și vor determina dacă aveți boala Huntington. Un test genetic simplu este tot ceea ce este necesar pentru a face un diagnostic precis. Dacă aveți într-adevăr boala, prinderea mai devreme vă poate ajuta să începeți tratamentele și să vă gestionați boala.

Sursa: javi_indy prin freepik.com

Simptome avansate

Așa cum am menționat anterior, evoluția bolii Huntington este unică pentru fiecare individ. Pentru unii oameni, simptomele lor s-ar putea să nu se agraveze de ani de zile, în timp ce altele vor scădea rapid. Alții diagnosticați pot pierde orice motivație și pot ceda bolii. Cu toate acestea, menținându-vă sănătos, puteți fi capabil să îndepărtați simptomele pentru o vreme înainte ca boala să treacă la un stadiu avansat.

Simptomele avansate includ următoarele:

• Este posibil să aveți mișcări mai ciudate. Pe măsură ce mușchii scad, pot să se smucească mai des, ceea ce vă poate crește șansele de rănire.
• Discursul tău se va agrava. Deoarece mușchii controlează vorbirea, va fi mai greu să vorbești fără ajutorul unui logoped.
• Puteți dezvolta tulburări psihiatrice. Pe lângă depresie, este posibil să aveți TOC sau tulburare bipolară.
• Aveți capacitate cognitivă redusă și, la un moment dat, puteți dezvolta demență.
• Veți deveni mai puțin independent și va trebui să beneficiați de asistență în timpul îndeplinirii sarcinilor zilnice, cum ar fi să mâncați sau să vă îmbrăcați.
• În cele din urmă, greutatea creierului tău scade. Creierul adult mediu cântărește aproximativ trei kilograme, dar până la sfârșitul prognosticului, creierul poate cântări aproximativ două kilograme.

Tratarea bolii Huntington

Din păcate, nu există nici un remediu pentru boala Huntington și nici nu există o modalitate de a încetini modificările pe care boala le provoacă în creier. Deocamdată, tratamentul implică gestionarea simptomelor. Această abordare poate oferi individului o anumită ușurare și îi poate permite să ducă o viață mai sănătoasă.

Opțiunile de tratament includ:

• Tratarea simptomelor psihiatrice ale HD: Antidepresivele și antipsihoticele pot ajuta la tratarea depresiei sau a tulburării bipolare. Unele medicamente au efecte secundare, deci utilizarea ar trebui monitorizată.
• Tratarea mușchilor: Unele medicamente pot reduce numărul mișcărilor involuntare ale mușchilor pe care le experimentați.
• Logopedie: Pe măsură ce boala progresează, vorbirea poate deveni dificilă. Un logoped vă poate ajuta să comunicați mai bine.
• Fizioterapie: Este posibil să aveți nevoie de kinetoterapie pentru a putea funcționa în viața de zi cu zi.

Sursa: javi_indy prin freepik.com

Când ați fost diagnosticat cu boala Huntington, analizați opțiunile de tratament cât mai curând posibil. Unii oameni își pierd motivația pentru a face acest lucru, considerând că este un efort inutil, dar tratamentul vă poate permite să vă păstrați independența puțin mai mult și să vă faceți să vă simțiți mai confortabil.

Cât de bine vă poate sprijini BetterHelp

În plus față de terapie și medicamente, oricine diagnosticat cu boala Huntington ar trebui să ia în considerare este consilierea. Vorbind cu un terapeut, fie în persoană, fie online la BetterHelp, poate ajuta individul să lucreze prin emoții și să-și dea seama de pașii următori. Dacă ați primit recent un diagnostic, s-ar putea să vă simțiți ca o sentință de moarte, dar este posibil să aveți și mulți ani buni în față. Un consilier vă poate ajuta să procesați situația.

Familia și cei dragi ar putea avea nevoie și de sprijinul unui consilier. S-ar putea să fie neliniștiți de ideea de a vă vedea cedând bolii și pot avea nevoie de consiliere pentru a înțelege mai bine prin ce treceți și ce pot face pentru a vă sprijini, mai ales în etapele mai avansate. Indiferent de ce aveți nevoie de dvs. și de cei dragi, BetterHelp este aici pentru a vă ajuta.

Mai jos veți găsi câteva recenzii ale consilierilor BetterHelp de la oameni care se confruntă cu o serie de provocări neașteptate ale vieții.

Recenzii consilier

'Am fost la mai mulți terapeuți, dar Julia se situează cu 1000% față de ceilalți. Este cinstită, simt că nu mă va judeca niciodată și faptul că am o boală rară, faptul că și-a luat timp să cerceteze de fapt m-a adus la lacrimi. Este destul de uimitoare.

'James este autentic, plin de compasiune, inteligent și receptiv. El îți angajează în mod activ mintea și te provoacă să ajungi dincolo de situația sau modul tău de a gândi și de a face. El m-a învățat multe despre mine în scurt timp și știu că efortul depus cu James se va răsplăti de 10 ori! '

Concluzie

În timp ce boala Huntington este o experiență stresantă cu un prognostic incert, nu este un motiv să renunți la viață. Este posibil să tratați unele dintre simptome și să încercați să duceți o viață sănătoasă cât mai mult timp posibil. Dacă ați fost diagnosticat, nu trebuie să lăsați boala să preia. Ajutorul este disponibil pentru dvs. și pentru cei dragi. Ia primul pas astăzi.

Imparte Cu Prietenii Tai: